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22. Juni 2026
Moira Hammes
ALS verläuft bei jedem Menschen anders. Neurologe Dr. med. Georg Haber erklärt im Interview Symptome, Diagnostik, Therapie und die Versorgung von Betroffenen.
Ein Interview mit
Dr. med. Georg Haber
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Amyotrophe Lateralsklerose – kurz ALS – ist eine seltene, progressiv verlaufende Erkrankung des motorischen Nervensystems, die trotz intensiver Forschung bis heute nicht heilbar ist. Im Mittelpunkt der Versorgung steht daher die bestmögliche Symptomlinderung und die Begleitung der Betroffenen über den gesamten Krankheitsverlauf.
Zuletzt rückte ALS durch die Erkrankung des US-amerikanischen Schauspielers Eric Dane, bekannt aus Euphoria und Grey's Anatomy, erneut in das öffentliche Bewusstsein. Er verstarb rund ein Jahr nach Bekanntwerden seiner Diagnose – ein sehr schneller Verlauf, den seine Zuschauer:innen in Teilen auch auf dem Bildschirm miterleben konnten. Dane ging offen mit seiner Erkrankung um und setzte sich bis zuletzt engagiert für mehr Aufklärung und Forschung ein.
Einen gänzlich anderen Verlauf nahm die Erkrankung bei dem britischen Astrophysiker Stephen Hawking: Er lebte 55 Jahre mit ALS und verstarb im Alter von 76 Jahren und damit weit jenseits der statistischen Erwartungen. Denn die mittlere Überlebenszeit nach Diagnosestellung liegt derzeit bei lediglich dreieinhalb Jahren.
Beide Fälle illustrieren eindrücklich, wie heterogen ALS verlaufen kann. Um die Erkrankung besser zu verstehen – von der Diagnose bis zur Versorgung – haben wir mit Dr. med. Georg Haber gesprochen, Facharzt für Neurologie und spezielle Schmerztherapie.
Amyotrophe Lateralsklerose, ist eine seltene, aber fast immer tödlich verlaufende Nervenerkrankung. Wie erklären Sie einem Laien in wenigen Sätzen, was ALS ist und was dabei im Körper passiert?
ALS ist eine Erkrankung, die die Nervenzellen des zentralen Nervensystems betrifft – genauer jene, die für die Muskulatur und die Motorik zuständig sind. Es handelt sich um eine chronisch degenerative Erkrankung, deren genaue Ursache bislang unbekannt ist. Sie zeigt sich in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen: Die typischen Formen der ALS betreffen vor allem die Motorik.
Bei der sogenannten bulbären Form, ist zu Beginn der Erkrankung besonders das Schlucken und Sprechen beeinträchtigt und weniger die Motorik der Extremitäten. Im Kern führt ALS durch die Schädigung des Nervensystems zu einer langsam fortschreitenden Muskelschwäche.
Viele Menschen kennen ALS höchstens aus den Medien, etwa durch prominente Fälle. Wie häufig ist ALS tatsächlich, und welche Patientengruppen sehen Sie am häufigsten?
ALS ist eine eher seltene Erkrankung. Etwa 8.000 bis 9.000 Patienten gibt es derzeit in Deutschland. In Europa erkranken jährlich etwa drei von 100.000 Menschen neu an Amyotropher Lateralsklerose.
Was die Patientengruppen betrifft: Viele Patienten kommen zunächst wegen anderer Beschwerden zu uns – ohne einen konkreten Verdacht auf ALS. Manche werden von einem niedergelassenen Neurologen mit dem Verdacht auf eine Motoneuronenerkrankung zur weiteren Abklärung überwiesen.
Häufig sind es aber Patienten, die berichten, dass ein Bein schwächer geworden ist oder ihnen Dinge aus der Hand fallen und erst durch Untersuchung und Diagnostik ergeben sich dann Hinweise auf eine Motoneuronenerkrankung.
ALS gehört zu den Motoneuronenerkrankungen, einem Oberbegriff für mehrere Erkrankungen, die die Extremitätenmuskulatur betreffen. Neben motorischen Symptomen können auch extramotorische Symptome auftreten, etwa kognitive Veränderungen oder Verhaltensauffälligkeiten. In etwa 5% der Fälle besteht eine Überschneidung mit der frontotemporalen Demenz, die sogenannte FTD-ALS-Mischform.
Viele Betroffene erleben zu Beginn unspezifische Symptome wie Muskelschwäche oder Sprechstörungen. Welche frühen Warnzeichen sollten Patient:innen ernst nehmen?
Der Großteil der Erkrankungen tritt sporadisch auf, also ohne erkennbare Vorgeschichte – das sind rund 90% der Fälle. Es gibt jedoch auch genetische Formen, unter anderem bei den FTD-ALS-Mischformen. Patienten, bei denen in der Familie bereits Betroffene bekannt sind, sollten sich frühzeitig und engmaschig neurologisch vorstellen.
Generell gilt: Wenn jemand – ohne beispielsweise eine Immobilisation, orthopädische Ursache wie einen Knochenbruch oder eine andere strukturelle Problematik – bemerkt, dass seine Muskulatur und seine Kraft nachlassen, ist es sinnvoll, sich ärztlich und möglichst neurologisch untersuchen zu lassen.
Die Diagnose ALS stellt das Leben der Betroffenen schlagartig auf den Kopf. Wie läuft die Diagnostik konkret ab, und warum kann es trotzdem Monate dauern, bis die Diagnose sicher feststeht?
Der erste Schritt ist eine gründliche neurologische Untersuchung. Ergeben sich dabei Hinweise auf eine Motoneuronenerkrankung, ist eine umfassende weiterführende Diagnostik indiziert. Diese umfasst unter anderem:
Die Abklärung sollte idealerweise in einem spezialisierten Zentrum erfolgen, das Erfahrung mit Motoneuronenerkrankungen hat. Die endgültige Diagnose ist eine klinische Diagnose, gestützt durch die apparative Diagnostik und festgelegte Kriterien. Da die Symptome über einen gewissen Zeitverlauf beobachtet werden müssen, ist eine sofortige Prognose, gerade angesichts der sehr unterschiedlichen Verlaufsformen, schwierig.
Lebenszeit-limitierende Faktoren sind insbesondere eine Atem- und Schluckinsuffizienz durch die fortschreitende Lähmung der entsprechenden Muskulatur. Schluckstörungen erhöhen das Aspirationsrisiko und damit die Gefahr einer Lungenentzündung, wohingegen eine nachlassende Atemmuskulatur zu einer lebensbedrohlichen Ateminsuffizienz führt.
ALS ist nicht heilbar, dennoch hat sich die Versorgung in den letzten Jahren deutlich verändert. Welche Therapien und symptomlindernden Maßnahmen stehen heute zur Verfügung?
Eine kurative Therapie, also eine Behandlung, die ALS heilt oder Symptome rückgängig macht, gibt es bislang nicht – das ist richtig. Es stehen jedoch symptomatische und verlaufsmodulierende Maßnahmen zur Verfügung:
Ergänzend sei erwähnt: Es gibt Antioxidantien, die in Japan und den USA zugelassen sind. Die Europäische Arzneimittelbehörde (EMA) hat diesen jedoch keine Zulassung erteilt, da die Effektstärke und das Nutzen-Risiko-Profil als nicht ausreichend bewertet wurden.
ALS betrifft nicht nur den Körper, sondern das gesamte Leben: Familie, Beruf, Selbstbild. Wie sollte die Begleitung von Betroffenen und ihren Angehörigen aus Ihrer Sicht aussehen?
Wichtig ist, dass Patienten zum richtigen Zeitpunkt eine umfassende Aufklärung über ihre Erkrankung erhalten – ohne dabei sofort eine konkrete Prognose zu stellen. Vielmehr geht es darum, begleitend zu erklären, was ALS ist, welche Verlaufsformen es gibt und welche symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.
Ein zentrales Thema ist auch die gemeinsame Erarbeitung einer Patientenverfügung: Was möchte der Patient an Therapie in Anspruch nehmen, wenn sich die Diagnose bestätigt und was nicht? Das ist ein sensibles, aber wichtiger Prozess.
Ebenso bedeutsam ist die Unterstützung der Angehörigen. Es gibt Selbsthilfegruppen, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige. Den Patienten und ihren Familien nahezulegen, diese Hilfsangebote anzunehmen, ist entscheidend, um den Krankheitsweg suffizient beschreiten zu können.
Zum Schluss: Welche Botschaft möchten Sie neu diagnostizierten Patient:innen und ihren Angehörigen gerne mit auf den Weg geben?
Das Wichtigste ist eine gute, ehrliche Aufklärung – nicht mit einer detaillierten oder terminierten Prognose, aber mit klarer Information darüber, welche Verlaufsformen es gibt, welche Symptome auftreten können und wie man ihnen begegnen kann. Was Patienten am meisten belastet, ist die Ungewissheit: „Ich habe diese Diagnose – was erwartet mich jetzt?" Wer nicht vom Fach ist, erlebt das als etwas Abstraktes und Beängstigendes. Hier mehr Klarheit zu schaffen, ist sehr wichtig.
Und sowohl den Patienten als auch den Angehörigen sollte man mitgeben: Für jede Situation gibt es eine Hilfestellung und eine Lösung – auch wenn diese sehr individuell ist und individuell sein muss.
ALS verläuft bei jedem Menschen anders. Neurologe Dr. med. Georg Haber erklärt im Interview Symptome, Diagnostik, Therapie und die Versorgung von Betroffenen.
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